말기 암 환자들에게 공통적으로 소중한 것들의 상실에 대한 두려움, 짐이 되는 것에 대한 두려움을 갖습니다. 그러므로, 환자와 함께 이야기하고, 영화를 보고, 책을 읽거나 함께 있어 주면서 환자를 친구처럼 대하는 것은 환자에게 큰 위안이 됩니다. 또한, 환자에게 가족들과 친구들을 두고 떠나는 것과 같은 두려움과 근심을 표현하도록 하고 그것을 들어줄 준비를 합니다.
대화는 항상 문제를 해결하지 않을 수 있습니다. 대화를 하다가 대화가 끊기는 잠깐의 시간을 참지 못하는 사람도 있을 것입니다. 하지만 그 잠깐의 시간을 끊고 대화를 하려 하지 말고 환자가 자신의 감정, 현재 상태를 표현할 수 있도록 기다려주고 들어주십시오.
자신의 입장에서 환자가 이렇게 생각하겠지 지금은 이렇겠지 하고 추측하지 말고 물어보십시오.
일반적으로 침묵 가운데 있으면 두려움을 느끼게 되며 죽어가는 환자들도 포기하여 홀로 있게 되는 것을 두려워합니다. 이러한 두려움은 통증에 대한 두려움보다 더 크다는 사실을 알고 있습니다. 환자는 너무 아파서 말을 할 수 없을 때 누군가가 간호해주고 관심을 갖고 있다는 확신을 필요로 합니다. 가족들은 침묵을 유지하는 의사소통을 함으로써 죽어가는 환자를 지지할 수 있습니다.
긍정적이고 수용하는 태도로 상대방의 말을 주의 깊게 들어만 주고 그 말에 대한 반응을 하지 않습니다. 그러므로 상대방이 계속 말할 수 있도록 하며 눈은 상대방을 바라봅니다. 사려 깊은 침묵은 자신과 상대방에게 생각을 정리할 시간을 주며 환자의 감정을 언어화하도록 돕습니다. 말보다는 진지한 경청이 중요합니다. 환자는 열심히 들어줄 사람이 있을 정도로 자신이 중요한 사람임을 깨닫게 하며 동시에 내적인 긴장을 해소시킬 수 있습니다.
환자들은 또한, 인간적인 품위와 통제능력의 상실에 대한 염려가 큽니다. 가족들은 환자가 자신의 의사를 표현할 수 있도록 하고 환자의 개인적인 요구들을 존중한다면, 제한되고 어려움이 많은 상황에서 선택의 자유는 느낄 수 있도록 함으로써 환자에게 큰 기쁨이 될 수 있습니다.
사랑하는 사람의 죽음을 앞두고 있는 가족의 입장에서는 현재가 가장 큰 스트레스를 받고 있는 상황이라 할 수 있으며 환자를 돌보는 일이 가족들에게는 큰 부담입니다. 환자 30-50%가 가족 구성원으로부터 상당한 도움을 필요로 합니다. 환자를 돌보다 보면, 가족 구성원 누군가가 환자를 간병하기 위하여 일을 그만두거나, 가족 중 누군가가 아프게 됩니다. 뿐만 아니라, 환자의 질병영향으로 가족의 저축이나 주요 수입원을 손실하게 되고 더 싼 집으로 이사하거나, 다른 가족 구성원의 중요한 치료나 교육 계획을 미루거나 바꾸어야만 하는 어려움이 있습니다. 즉, 가족 간의 역할 및 상호작용 양상의 변화, 생활양식의 파괴, 그리고 미래에 대한 계획의 변경 등이 초래되고 암환자 가족들은 육체적 피로, 슬픔, 우울, 불안, 두려움 등 신체적, 정신적 및 정서적 증상을 호소할 뿐 아니라 경제적 부담까지도 감수하게 되는 것입니다.
'긴병에 효자 없다'고 하듯이 간병기간이 길어지면 서로에게 상처를 줄 수 있기 때문에 개개인의 상황에 맞게 조정하여 가족들 간에 가능한 한 간병 부담을 공평하게 하는 것이 좋습니다. 서로에게 상처를 주지 않도록 서로를 격려하고, 역할을 나누거나 기간을 정하여 일을 분담하도록 합니다. 이러한 기회는 환자에게도 가족들과 애정을 나누고 가족으로서의 일체감을 가질 수 있는 기회가 됩니다.
아무 말 없이 단지 ‘거기에 함께 있는 것 ( be there )'을 하는 것으로도 환자에게 도움이 됩니다.
옆에 있어 준다는 것은 “ 나는 일정한 시간 당신을 위해서 시간을 할애 한다 ”는 것을 환자에게 알릴 수 있는 행위입니다. 복도에 서서 말하는 것은 중요한 것을 말할 수 없습니다. 그러나 방안에 들어가 옆에 앉게 되면, 일정한 시간 서로 공통된 시간을 사용한다는 뜻이 됩니다.
환자에게도 가족에게도 곧 다가올 죽음을 생각하며 미리 슬퍼하는 마음이 있습니다. 혼자 슬퍼하기 보다는 환자와 함께 슬픔을 나누는 것이 낫습니다. 환자의 입장에서는 자신의 죽음을 가족이 슬퍼해준다는 사실이 오히려 위로가 될 수도 있습니다. 환자가 원한다면 함께 슬픔을 나눌 수 있도록 환자가 살아있는 동안에 장례식을 미리 치러 보는 것도 의미가 있습니다.
서로 다투었던 일이 있었다면, 먼저 사과하고 화해하는 것이 좋습니다. 혹시 환자가 화해를 청하면 받아들이고 용서하십시오. 이 땅에서 묶었던 것들을 다 풀고, 편안히 떠날 수 있도록 해주는 것이 좋습니다. 또 그렇게 하는 것이 뒤에 남은 사람의 마음도 편안하게 해줍니다.
환자와 함께 보낼 시간이 얼마 남지 않았음을 기억하고 최선을 다하라고 권하고 싶습니다. 말기 환자가 가지고 있는 신체적 증상들을 어떻게 다루어야 하는지에 대해 호스피스 간호사에게 자문을 구하는 것이 좋습니다. 환자를 돌보는 일이 힘들고 짜증이 나더라도 마지막까지 웃는 얼굴로 대하는 것이 사별 후에 도움이 됩니다.
임종이 가까워오면 환자를 보내주어야 합니다. 가족이 ‘안 된다’고 하며 마음으로 붙잡고 있으면, 환자는 죄책감 때문에 떠날 수가 없습니다. 죽음에 임박한 환자를 위해 우리가 해줄 수 있는 배려는 마음으로부터 “당신이 준비가 되었을 때 떠나도 좋다”고 허락해주는 것입니다. 사랑하는 사람과 헤어지는 것은 가슴이 찢어지고 목이 메이는 일이지만, 시간이 되면 “ 안녕” 이라고 말해 주는 것이 도움이 됩니다.
환자를 집에서 돌볼 때 가족들은 의료진의 도움이 필요할 때가 있습니다. 가족은 다음과 같은 상황에 처했을 때 의사나 간호사에게 연락해야 합니다.
암 환자와 가족들은 과거보다 더 말기치료의 결정에 참여하기를 원하고 있습니다. 그러나, 심각한 상황에서도 대부분의 사람들은 말기암의 치료에 대해 전혀 의논하지 못하고 있습니다. 특히, 우리나라의 경우, 환자가 겪을 심리적 부담과 치료의 희망 상실에 따른 치료의 포기 등의 이유로 가족들이 환자에게 말기라는 사실을 알리기 꺼려하는 경향이 있습니다. 그러나, 최근 암환자와 가족들을 대상으로 한 연구에 따르면, 환자의 90%이상이 말기라는 사실을 알기를 희망하며 가족의 80%정도가 환자에게 알리기를 바라고 있습니다. 환자들은 그들의 질병과 그것이 삶에 어떤 영향을 미치는지에 관한 정보를 듣고 정보를 다른 사람들과 공유하고 치료에 대하여 결정할 권리가 있습니다. 그러므로, 말기 암환자들은 계획된 과정이나 치료, 이득과 위험, 그리고 가능한 다른 대안에 대해서도 알아야 합니다.
병이 악화될수록 어떤 환자들은 효과가 있을 것이라는 희망이 보이는 모든 약과 치료를 시도해보기를 원할지도 모릅니다. 어떤 환자들은 적극적으로 의학적인 치료를 하는 것을 포기할지도 모릅니다. 많은 환자들은 의사, 가족, 친구의 조언을 구하기도 합니다. 그러나, 어떠한 치료를, 어떻게, 얼마나 많이 혹은 얼마나 적게 받을 것인가는 환자와 가족들이 결정하는 것입니다. 때로는 심각한 병이나 정신상태의 변화 때문에 이러한 결정을 할 수 없는 환자도 있습니다. 이런 이유 때문에 암환자들은 자신이 원하는 바를 의사나 가족들에게 미리 알리는 것이 중요합니다. 환자들의 이런 결정은 시간이 지남에 따라 변할 수도 있습니다.
사전의사결정은 나중에 환자가 의사 표현을 할 수 없을 때 혼돈이 발생하는 것을 막기 위해 환자들이 원하는 것을 가족, 친구, 의료진들에게 전하는 방법입니다. 말기치료에 대한 선택은 건강할 때조차도 어렵습니다. 심하게 아플 때 이런 결정을 하는 것은 당황스러울 수 있습니다. 그러나 환자들이 건강할 때 이런 결정을 해놓지 않으면, 후에 환자와 사랑하는 사람들에게 더 큰 짐이 된다는 것을 알아야 합니다. 말기 치료 시 바라는 점들을 말하는 것은 암환자들이 그들이 살면서 가졌던 존엄과 가치들을 가지고 생의 마지막을 바라볼 수 있게 해줍니다. 이러한 사전의사결정을 기록하는 것은 한번에 이루어지는 것이 아니라 여러 차례의 설명과 논의를 통해 이루어져야 합니다. 사전의사결정은 환자의 상황에 따라 변할 수 있으므로 사전의사결정서에 서명한 후라도 환자는 언제든지 결정을 바꿀 수 있습니다.
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