기증희망자 모집 및 등록

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1. 조혈모세포기증희망자 등록기관
1) 조혈모세포기증희망자 등록 업무는 장기 등 이식에 관한 법률 제12조 제1항 및 같은 법 시행령 제13조의 규정에 따라 보건복지부장관이 조혈모세포 분야 장기이식등록기관으로 지정한 기관에 한하여 수행 가능
※ 등록기관으로 지정받지 않고 등록업무를 수행할 때의 벌칙 : 2년 이하의 징역 또는 1천만원 이하의 벌금 (장기 등 이식에 관한 법률 제45조)

2) 비혈연 조혈모세포 기증 업무의 활성화를 위해서 장기 등 이식에 관한 법률 제5조 및 암관리법 제11조의 3의 규정에 의거, 조혈모세포분야 장기이식등록기관중 국고지원 기관을 별도로 지정하여 국고를 지원

3) 국고 지원 대상 조혈모세포기증희망자 등록기관은 다음의 업무를 수행
 ⑴ 조혈모세포기증희망자의 모집에 관한 업무
 ⑵ 조혈모세포기증희망자의 모집을 위한 홍보 및 상담
 ⑶ 조혈모세포기증희망자의 채혈, 검체수송 및 검사의뢰에 관한 업무
 ⑷ 조혈모세포기증희망자 모집결과를 국립장기이식관리센터에 등록하는 업무
 ※ 입력오류의 최소화를 위해 사전사후관리비의 일부를 전산입력에 소요되는 비용으로 사용 가능
 ※ 입력오류가 과다한 경우, 다음 해 사업자 선정시 탈락 사유에 해당하며, 모집, 검사인원 배분에 참고
 ⑸ 모집 결과의 사후 관리(기증자희망자의 기증의사 및 연락처 유지 등)

4) 업무에 대한 비밀의 유지
  • 등록기관의 장, 등록기관에서 장기 등 이식에 관한 법률 제12조 제3항의 규정에 의한 업무를 담당하는 자와 그 기록을 보관하거나 관리하는 자는 같은 법 제27조 및 같은법 시행령 제19조의 규정에 따라 특별히 규정한 경우를 제외하고는 당해 기증희망자, 기증자, 이식대기자의 등록 또는 장기 등의 적출 또는 이식과 관련된 업무를 담당하는 자 외의 자에게 다음 각호에 해당하는 행위를 금함
    ※ 위반시 벌칙 : 3년 이하의 징역 또는 2천만원 이하의 벌금 (장기 등 이식에 관한 법률 제 44조)
     ⑴ 조혈모세포기증자와 적출한 조혈모세포 등에 관한 사항을 알려주는 행위
     ⑵ 이식대상자와 이식한 조혈모세포 등에 관한 사항을 알려주는 행위
     ⑶ 조혈모세포기증희망자 및 조혈모세포이식대기자에 관한 사항을 알려주는 행위
    ※ 다만, 기증희망자의 사후관리를 위해 조혈모세포 이식조정기관에서 해당모집(등록)기관에 실제 기증현황을 통보해 주는 것은 제외

2. 조혈모세포기증희망자 모집 및 등록
1) 비혈연 조혈모세포기증 희망자로 신규 등록할 수 있는 경우는 만 18세 이상 40세 미만의 건강한 자로 다음의 질병이 없어야 함
 ⑴ HIV 감염 또는 에이즈(AIDS)
 ⑵ 조절이 안 되거나 입원이 필요한 정도의 중증의 천식
 ⑶ 각종 악성종양
 ⑷ 투약이 필요한 당뇨병
 ⑸ 지난 1년 안에 2회 이상의 발작 경험이 있는 간질
 ⑹ 심장 발작(heart attack), 심혈관 우회로 수술, 기타 심장병
 ⑺ 간 질환, 간염, 성병, 결핵
 ⑻ 빈혈, 고혈압, 저혈압
 ⑼ 정신질환 혹은 정신지체 등
 ⑽ 저체중(남:50kg 미만, 여:45kg 미만)

※ (1),(2),(3),(4),(6),(8),(9) 항목은 현재질병이 없고 과거 어느시점에서도 기왕력이 없어야 함.
 (5),(7) 항목은 현재질병이 없고 과거 1년간 기왕력이 없어야 함.

2) 등록기관은 등록을 희망하는 자 중 군단체모집인원은 각 등록기관별 전체 모집인원의 20%를 넘지 않도록 함

3) 등록기관은 등록을 희망하는 자에게 사전에 아래 내용을 포함한 조혈모세포기증에 대한 전반적인 내용을 충분히 설명하고 기증희망자에게 의문점이 없도록 조치 강구
 ⑴ 비혈연 조혈모세포 기증은 익명을 원칙으로 함(기증자와 환자는 서로의 인적 사항을 알리지 않고 진행)
 ⑵ 기증희망자로부터 채취된 혈액에 대한 조직적합성항원 검사 결과는 기증희망자 본인에게 통보하지 않고 국립장기이식관리센터에서 관리
 ⑶ 기증희망자는 주소 또는 연락처가 변경되면 국립장기이식관리센터의 조혈모세포 정보시스템(http://marrow.konos.go.kr)을 통해 본인 정보를 수정할 수 있음을 안내하고 모집, 조정기관에서는 기증희망자 정보를 변경 요청할 수 있음
 ⑷ 골수(조혈모세포) 채취는 마취 상태에서 시행하며, 3~4일 정도의 입원이 필요하며, 조혈모세포 기증 후 2~3주 이내에는 완전히 원상회복 가능함을 주지
 ⑸ 조혈모세포 기증을 위한 준비 과정과 채취와 관련해서 기증자가 부담하는 비용은 없으며, 조혈모세포기증에 대한 금전적인 보상 없음을 주지
※ 다만, 장기 등 이식에 관한 법률에 의해 장기 이식대상자 선정시 고려 대상이 됨

4) 조혈모세포기증희망자 등록기관은 조혈모세포기증에 대한 전반적인 내용을 충분히 이해하고 기증 의사가 확고한 조혈모세포기증희망자를 선정
  • ‘조혈모세포(골수)기증희망자 등록 신청서'와 신청서 뒷면의 “주의사항”(서식1)을 숙지시킨 후 자필 서명하도록 함
    ※ 장기등 이식에 관한 법률시행규칙 별지 제3호 서식 “장기등 기증자 등록신청서”는 추가로 작성하지 않음

5) 등록기관은 기증희망자가 기증 신청서에 가능한 모든 내용을 정확히 기재할 수 있도록 안내해야 하며, 자가 건강검진 사항에 대한 솔직한 답변을 유도

6) 등록기관은 등록결과를 국립장기이식관리센터에 통보할 때 이중등록여부를 전산으로 조회하여 검사의뢰가 중복되지 않도록 주의

7) 등록기관은 기증희망자에게 등록과 관련하여 별도의 비용징수를 할 수 없음

3. 등록 결과의 통보
1) 기증희망자의 등록을 받은 등록기관은 장기등 이식에 관한 법률 제13조 제4항에 따라 모집한 조혈모세포기증희망자에 관한 다음 사항을 국립장기이식관리센터에 통보
 ⑴ 성명, 주민등록번호, 주소(자택주소, 직장 또는 학교 주소)
 ⑵ 전화번호(자택, 직장 또는 학교, 휴대전화), e-mail 주소
 ⑶ 체중, 혈액형
 ⑷ 직업
 ⑸ 등록한 조혈모세포기증희망자와 직접 연락이 되지 않을 경우 대신 연락할 사람의 성명, 주소, 전화번호, 성별, 관계

2) 등록기관이 모집 결과를 국립장기이식관리센터에 통보할 때에는 조혈모세포정보시스템(http://marrow.konos.go.kr)에 접속하여 on-line으로 관련 사항을 입력하고 "조혈모세포(골수) 기증희망자 등록 신청서" 원본은 등록기관에서 보관

4. 채혈과 검사의뢰
1) 채혈
  • 기증희망자의 혈액 채취는 의사, 간호사 또는 임상병리사가 실시하며, 1회용 주사기를 사용하여 EDTA 3~5ml 튜브(가능하면 냉동보관시 파손을 예방하기 위하여 plastic EDTA 튜브 사용)에 채취
  • 검체는 신속하게 검사기관으로 수송하고, 수송시간이 1~6일간 지연될 경우에는 냉장상태로, 7일 이상 지연될 경우에는 냉동보관상태로 수송

2) 검사의뢰
  • 등록기관은 검사기관에 혈액 검사 의뢰를 할 때, 생명윤리 및 안전에 관한 법률 제26조 제2항, 같은 법 시행규칙 제17조 제3항의 규정에 의해 성명, 생년월일 등 기증희망자의 개인신상을 식별할 수 있는 사항은 제공 금지
    - 등록기관은 검사 의뢰시, 반드시 기증희망자의 개인신상정보가 삭제된 기증희망자의 동의서(서식 1) 사본을 검사기관에 제공
    ※ 등록기관은 검사 의뢰시 ‘등록기관 기재란’을 채우고, 개인정보가 삭제된 ‘골수(조혈모세포) 기증희망자등록 신청서’ 앞면만을 검사기관에 제공하고, 생명윤리 및 안전에 관한 법률시행규칙 제17조제2항 별지 제20호 서식 “유전자검사동의서”를 추가로 작성하지 않음

5. 기증희망자에 대한 사후 관리
  • 조혈모세포기증희망자를 등록하고 그 결과를 국립장기이식센터에 통보한 등록기관은 기증희망자에게 등록증을 발부(우송)
  • 조직적합성항원이 일치하는 조혈모세포이식대기자가 나타날 때까지 기증희망자가 기증 의사를 유지하고, 연락처를 유지할 수 있도록 사후 관리를 실시
    ※ 장기등 이식에 관한 법률 제12조 및 같은 법 시행령 제14조
  • 조혈모세포 기증희망자가 기증 등에 관한 의사표시를 철회한 때에는 등록기관의 장은 신청서(서식 3)를 받은 후 등록 자료를 말소함
    ※ 기증희망자는 「장기등기증희망등록취소신청 서」(서식 3)를 작성하여 등록기관에 제출하고 등록기관의 장은 국림장기이식관리센터에 즉시 통보하여 조혈모정보시스템에서 기증취소 처리
    (다만, 사망, 질환 등으로 인해 기증희망자 본인의 등록 취소 신청이 어려운 경우 대리인이 작성가능)
    국립장기이식관리센터는 기증희망자의 연령이 만 55세가 되거나 행정정보공동이용센터를 통한 사망자의 경우에는 조혈모세포정보시스템에서 기증취소 처리
    기증희망자의 연령이 만 55세 이상의 경우 연 1회 “연령초과자 일괄취소” 처리
    전자정부법 제 22조 및 같은법 시행령 제26조에 따른 행정정보공동이용센터를 통하여 취득한 기증희망자의 사망자 정보를 연 1회 일괄적으로 “사망자” 처리
 
최종수정일 : 2011년 03월 31일